Le SOPK, Syndrôme des Ovaires PolyKystiques est une pathologie, souvent minimisée, qui touche environ 1 personne menstruée sur 7. Emelyne, elle-même touchée par cette maladie et vice-présidente de l'association SOPK Europe vous en dit plus sur cette pathologie.
Le SOPK en chiffres
2,5 millions de personnes concernées en France.
1ère cause d'infertilité primaire au monde.
3x plus de risques de développer un cancer de l’endomètre pour les personnes touchées.
Le taux de tentatives de suicide est multiplié par 7 chez les personnes atteintes du SOPK.
Le risque d’AVC est 4 fois plus élevé chez les personnes atteintes du SOPK.
Il existe actuellement zéro traitement curatif.
Quels sont les symptômes du SOPK ?
Les symptômes du SOPK apparaissent très souvent dès l'adolescence. Pourtant les diagnostics plus tardifs, notamment au moment de l'entrée en AMP (= PMA), sont assez courants.
D'une personne à l'autre les symptômes et leur association ne seront pas toujours les mêmes, notamment parce que les causes du SOPK sont génétiques, épigénétiques (expression de nos gènes) et environnementales.
Parmi les plus courants :
L’aménorrhée (absences naturelle et spontanée des règles),
Les cycles irréguliers,
Les signes d'hyperandrogénie (perte de cheveux, acné, hyperpilosité surtout sur des zones dites "masculines" : le visage, les épaules, le ventre),
L'anxiété,
La fatigue chronique,
Les douleurs pelviennes,
La prise de poids ou la difficulté à en perdre
Le SOPK est aussi associé à la résistance à l'insuline pour 50 à 70% des personnes diagnostiquées. Cela peut conduire au développement d'un Diabète de type 2.
Tout cela est bien sûr associé au dérèglement hormonal provoqué par la pathologie et cela peut s'avérer très difficile à vivre pour les personnes qui en sont atteintes et sentent leur corps leur échapper. Les conséquences sont bien réelles sur nos vie sociales, professionnelles, mais aussi amoureuses.
L'hypofertilité fait aussi partie des symptômes puisque le SOPK est aujourd'hui la première cause d'infertilité dite "primaire" (pour la première grossesse donc) chez les personnes menstruées.
Qu’est ce que le SOPK exactement ?
C'est une maladie endocrinienne (du système hormonal) chronique et évolutive (les expressions de la pathologie peuvent évoluer avec le temps) qui touche environ une personne menstruée sur 7.
En France cela représenterait environ 2,5 millions de personnes. Il n'existe aujourd'hui aucun traitement curatif ni-même suspensif dédié au SOPK dont la prise en charge médicale est symptomatique (on va traiter le symptôme qui gène la personne qui en est atteinte).
Elle se diagnostique en deux étapes : d'abord par une élimination d'autres pathologies provoquant des symptômes similaires (comme l'hypothyroïdie, l'endométriose, l'hyperprolactinémie etc) puis sur la base des critères dits "de Rotterdam" qui doivent être étudiés :
1) des signes d'hyperandrogénie cliniques (observables sur soi) et/ou biologiques (ex: un taux de testostérone élevé à la prise de sang)
2) des cycles irréguliers (moins de 21 jours ou plus de 35 jours ) et/ou anovulatoires
3) la présence de follicules en surnombre (plus de 20) sur les ovaires à l'imagerie médicale (cet examen peut-être remplacé par un dosage de l'AMH).
ll faut remplir deux de ces 3 critères pour obtenir un diagnostic de SOPK.
Le diagnostic doit être posé par un gynécologue ou un endocrinologue.
Projet de grossesse et SOPK : est-ce compatible ?
Oui, bien entendu ! Il est vrai que le SOPK est la première cause d'infertilité primaire chez les personnes menstruées aujourd'hui mais il faut bien garder en tête que :
L'infertilité n'est pas la stérilité, et
ce n'est pas systématique !
L'infertilité des personnes diagnostiquées d'un SOPK est bien prise en charge en AMP. Puisqu'elle est due aux cycles anovulatoires, un rétablissement de l'ovulation suffit dans la majeure partie des cas à la corriger pour les personnes qui en sont concernées (stimulation de l’ovulation par citrate de clomifène, ou par gonadotrophines exogènes injectables en deuxième intention).
C'est d'ailleurs, tristement, le seul symptôme dont la prise en charge est considérée comme satisfaisante par les patientes. Il faut bien garder en tête que statistiquement les personnes diagnostiquées d'un SOPK ont le même nombre d'enfants que les autres, elles mettent juste plus de temps à les avoir.
Quelles solutions pour mieux vivre son SOPK ?
Un suivi médical régulier, pour commencer, par un.e gynécologue et un.e endocrinologue.
Comme il n'existe aucun traitement dédié, il est important d'en échanger avec le médecin : la pilule oestro-progestative est toujours en première ligne thérapeuthique suite à la mise à jour des recommandations internationales à l'été 2023.
Un traitement peut également être proposé si les signes d'hyperandrogénie sont estimés trop présents et délétères à la qualité de vie, ou si une insulino-résistance est détectée.
Il peut aussi être intéressant de consulter un.e dermatologue en cas d'acné ou de perte des cheveux, un.e diabétologue en cas de diabète, un.e diététicienne, un.e psychologue etc..
Il convient aussi, parallèlement à cette prise en charge, de soigner son hygiène de vie par l'alimentation mais aussi une activité physique régulière, la qualité du sommeil, la gestion du stress, la réduction des perturbateurs endocriniens dans l'environnement (plus facile à dire qu'à faire j'en conviens !)
Non seulement cela sera bénéfique à une amélioration des symptômes et une optimisation de la fertilité, mais cela contribuera aussi à maîtriser les risques liés au SOPK à plus long terme comme le diabète de type 2 ou les maladies cardio-vasculaires.
Ressources
SOPK Europe, l'association française et européenne de lutte contre le syndrome des ovaires polykystiques informe, soutient et milite pour une meilleure reconnaissance de la pathologie.
Instagram - @sopkeurope
Site web - sopkeurope.org
Merci à Emelyne pour ces infos éclairantes. Si vous vous reconnaissez dans les symptômes, consultez votre médecin, gynécologue ou endocrinologue et évoquez ensemble la piste du SOPK.
J’accompagne aux quotidiens des femmes et des couples souffrant de cette pathologie et je vous confirme qu’il est tout à fait possible d’obtenir une grossesse avec une prise en charge adéquate. L’espoir est là!
A très vite !
